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A família Teles, de Teutônia, iniciou uma campanha em agosto de 2019 em busca de R$ 9 milhões. Este é preço do medicamento Zolgensma, disponível nos Estados Unidos, que vem sendo utilizado numa nova terapia que promete a cura da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A doença rara e degenerativa interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Lívia, hoje com 14 meses, foi diagnosticada com AME aos quatro meses de idade. “Como ela ainda não possuía sustento cefálico e aparentava estar “mais molinha” que os bebês dessa idade, houve o início da investigação”, conta a mãe, Luana Diehl Teles, 30 anos.
Atualmente, no Brasil, o tratamento da doença é feito com o medicamento Spinraza, que visa a interromper a evolução da AME para quadros mais graves. Lívia Teles utiliza o remédio, que é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Durante uma iternação hospitalar, a família soube de uma nova terapia que havia sido registrada nos Estados Unidos e estava trazendo bons resultados. “Após mais informações com os médicos, resolvemos iniciar a campanha em busca da prometida cura. A terapia gênica foi aprovada e registrada pela FDA, o órgão autorizador dos EUA, e somente lá está sendo aplicada, por enquanto. O Zolgensma age diretamente no DNA através de um vírus que é injetado. Ele corrige o DNA defeituoso, fazendo com que o paciente com AME passe a produzir a proteína que o DNA não produz”, explica a mãe de Lívia. Segundo a avó, Isolde Carla Diehl, 56 anos, o medicamento deve ser tomado até os dois anos de idade para dar bons resultados.
Como não passou por testes no Brasil e não está registrado na Anvisa, não há possibilidade de obrigatoriedade no fornecimento do remédio aos pacientes com AME, tanto pelo governo quanto por planos de saúde. De acordo com Luana, o remédio é o mais caro do mundo atualmente. Os R$ 9 milhões que a família pretende arrecadar serão destinados apenas a compra do remédio. No valor, não estão incluídos os custos hospitalares e de viagens. A família já arrecadou R$ 2 milhões nos primeiros quatro meses de campanha e está esperançosa de angariar todo o valor antes de Lívia completar dois anos. “Nós vamos conseguir! É uma grande corrente de solidariedade que está cada dia maior. Não passa pela nossa cabeça não conseguir”, afirma a mãe.
As doações podem ser feitas através do site vakinha.com ou em contas bancárias da Lívia. A família enviou a O Fato uma arte de divulgação da campanha, com as contas para doações. Também existem caixinhas de doações espalhadas por comércios e são realizados pedágios solidários e promoções em prol do tratamento.
