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Campanha busca recursos para tratamento de criança com síndrome genética rara

A família de Luísa Barbosa Correa, de 2 anos e sete meses, filha de Liana da Silva Barbosa e Lucas Quevedo Correa, está organizando ações de arrecadação de recursos para o tratamento de saúde da pequena.
Conforme a família, ela nasceu em 29 de dezembro de 2016, saudável, de parto normal, com 36 semanas de gestação. Aos 57 dias de vida, teve a primeira convulsão e aí iniciou a batalha em busca de um diagnóstico. Depois de inúmeras consultas com especialistas e exames, aos 10 meses de idade, houve o diagnóstico: Síndrome CDKL5. Segundo a mãe, o distúrbio de deficiência do CDKL5 é uma condição genética rara, caracterizada por atraso global no desenvolvimento (motor e cognitivo), epilepsia de difícil controle, hipotonia (diminuição do tônus e força muscular), problemas respiratórios, digestivos, entre outros.
Atualmente, a Lulu, como é conhecida, ainda não possui o controle de tronco e pescoço, se alimenta por gastrostomia (sonda direto no estômago) e tem crises convulsivas diariamente.
Para manter o tratamento, a família está em busca de recursos para custear as medicações e parte das terapias. “E também para que ela possa iniciar outras terapias que foram prescritas mas ainda não tivemos como arcar e que são de fundamental importância para o seu desenvolvimento”, acrescenta Liana, que reside em Canoas, mas morou em Taquari e mantém familiares no município.
Por isso há uma “vakinha on line” para arrecadação de dinheiro que ajude a custear o tratamento, com o nome #ficafirmelulu. As contribuições podem ser feitas através do link: http://vaka.me/612893 ou diretamente da conta bancária: Banco: CEF (104), agência: 0433, operação: 013 – poupança, conta: 1382-6, em nome de Liana da Silva Barbosa. Além da “vakinha on line”, há a rifa de uma camiseta oficial do Grêmio, autografada pelos jogadores. Os números podem ser adquiridos através do Whatsapp (51) 99666-0683.

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