{"id":8058,"date":"2019-08-09T12:36:59","date_gmt":"2019-08-09T12:36:59","guid":{"rendered":"http:\/\/ofatotaquari.com.br\/novo\/?p=8058"},"modified":"2019-08-09T12:36:59","modified_gmt":"2019-08-09T12:36:59","slug":"campanha-busca-recursos-para-tratamento-de-crianca-com-sindrome-genetica-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/campanha-busca-recursos-para-tratamento-de-crianca-com-sindrome-genetica-rara\/","title":{"rendered":"Campanha busca recursos para tratamento de crian\u00e7a com s\u00edndrome gen\u00e9tica rara"},"content":{"rendered":"<p>A fam\u00edlia de Lu\u00edsa Barbosa Correa, de 2 anos e sete meses, filha de Liana da Silva Barbosa e Lucas Quevedo Correa, est\u00e1 organizando a\u00e7\u00f5es de arrecada\u00e7\u00e3o de recursos para o tratamento de sa\u00fade da pequena.<br \/>\nConforme a fam\u00edlia, ela nasceu em 29 de dezembro de 2016, saud\u00e1vel, de parto normal, com 36 semanas de gesta\u00e7\u00e3o. Aos 57 dias de vida, teve a primeira convuls\u00e3o e a\u00ed iniciou a batalha em busca de um diagn\u00f3stico. Depois de in\u00fameras consultas com especialistas e exames, aos 10 meses de idade, houve o diagn\u00f3stico: S\u00edndrome CDKL5. Segundo a m\u00e3e, o dist\u00farbio de defici\u00eancia do CDKL5 \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara, caracterizada por atraso global no desenvolvimento (motor e cognitivo), epilepsia de dif\u00edcil controle, hipotonia (diminui\u00e7\u00e3o do t\u00f4nus e for\u00e7a muscular), problemas respirat\u00f3rios, digestivos, entre outros.<br \/>\nAtualmente, a Lulu, como \u00e9 conhecida, ainda n\u00e3o possui o controle de tronco e pesco\u00e7o, se alimenta por gastrostomia (sonda direto no est\u00f4mago) e tem crises convulsivas diariamente.<br \/>\nPara manter o tratamento, a fam\u00edlia est\u00e1 em busca de recursos para custear as medica\u00e7\u00f5es e parte das terapias. \u201cE tamb\u00e9m para que ela possa iniciar outras terapias que foram prescritas mas ainda n\u00e3o tivemos como arcar e que s\u00e3o de fundamental import\u00e2ncia para o seu desenvolvimento\u201d, acrescenta Liana, que reside em Canoas, mas morou em Taquari e mant\u00e9m familiares no munic\u00edpio.<br \/>\nPor isso h\u00e1 uma \u201cvakinha on line\u201d para arrecada\u00e7\u00e3o de dinheiro que ajude a custear o tratamento, com o nome #ficafirmelulu. As contribui\u00e7\u00f5es podem ser feitas atrav\u00e9s do link: http:\/\/vaka.me\/612893 ou diretamente da conta banc\u00e1ria: Banco: CEF (104), ag\u00eancia: 0433, opera\u00e7\u00e3o: 013 \u2013 poupan\u00e7a, conta: 1382-6, em nome de Liana da Silva Barbosa. Al\u00e9m da \u201cvakinha on line\u201d, h\u00e1 a rifa de uma camiseta oficial do Gr\u00eamio, autografada pelos jogadores. Os n\u00fameros podem ser adquiridos atrav\u00e9s do Whatsapp (51) 99666-0683.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A fam\u00edlia de Lu\u00edsa Barbosa Correa, de 2 anos e sete meses, filha de Liana da Silva Barbosa e Lucas Quevedo Correa, est\u00e1 organizando a\u00e7\u00f5es de arrecada\u00e7\u00e3o de recursos para o tratamento de sa\u00fade da pequena. Conforme a fam\u00edlia, ela nasceu em 29 de dezembro de 2016, saud\u00e1vel, de parto normal, com 36 semanas de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8059,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-8058","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-seguranca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8058"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8058\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8059"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}