Uma grande esperan\u00e7a no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) est\u00e1 presente na fam\u00edlia da taquariense Anna Pietra Silva dos Santos, de 5 anos. A moradora do bairro Leo Alvim Faller foi a \u00fanica selecionada no Hospital de Cl\u00ednicas, refer\u00eancia do estado no tratamento da AME, para participar de uma pesquisa com aplica\u00e7\u00e3o de Spinraza (nusinersen), um medicamento milion\u00e1rio que \u00e9 o \u00fanico dispon\u00edvel para o tratamento da doen\u00e7a e j\u00e1 chegou a custar R$ 12 milh\u00f5es, sendo o rem\u00e9dio mais caro do mundo.<\/p>\n\n\n\n
A oportunidade de participar do estudo realizado pelo laborat\u00f3rio Biogen surgiu h\u00e1 pouco mais de um m\u00eas. \u201cEntraram em contato comigo porque ela se encaixava nos crit\u00e9rios da pesquisa e perguntaram se eu aceitava que ela participasse. Quando me falaram que j\u00e1 ia come\u00e7ar a aplica\u00e7\u00e3o do Spinraza, eu aceitei na hora, n\u00e3o tinha como negar, \u00e9 uma coisa que ela precisa e vai trazer muitos benef\u00edcios\u201d, contou a m\u00e3e, Laura Silva, de 24 anos.
A fam\u00edlia descobriu que Anna Pietra tinha AME a partir de uma consulta com pediatra e encaminhamento para avalia\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. O \u00fanico sinal da doen\u00e7a foi que ela ainda n\u00e3o caminhava, embora tivesse desenvolvido todas as outras \u00e1reas normalmente. A Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 foi diagnosticada quando a menina tinha 2 anos e meio, e o tratamento dispon\u00edvel para a doen\u00e7a era fisioterapia, acompanhamento neurol\u00f3gico e gen\u00e9tico, feito no Hospital de Cl\u00ednicas, em Porto Alegre.
O medicamento Spinraza, que Anna Pietra est\u00e1 tomando, promete a cura da AME, se aplicadas as doses antes dos dois anos de idade. No caso da taquariense, o rem\u00e9dio deve estabilizar o progresso da doen\u00e7a e pode contribuir com evolu\u00e7\u00f5es significativas. \u201cEmbora ela tivesse acompanhamento no Cl\u00ednicas, para conseguir o medicamento, era necess\u00e1rio entrar na justi\u00e7a, num processo muito longo. Eu ia entrar com o pedido judicial quando come\u00e7ou a pandemia e trancou tudo. E no fim, deu tudo certo, porque hoje ela pode participar do estudo justamente porque eu n\u00e3o entrei na justi\u00e7a. Quem ingressou para pedir a medica\u00e7\u00e3o, ainda n\u00e3o conseguiu o rem\u00e9dio e n\u00e3o pode participar do estudo\u201d, relata a m\u00e3e.
A pesquisa feita com 152 participantes objetiva testar a efic\u00e1cia de dosagens do Spinraza em pacientes infantis ou de in\u00edcio tardio da doen\u00e7a. No caso de Anna Pietra, n\u00e3o \u00e9 revelada a dosagem que est\u00e1 sendo aplicada, que pode ser de 12mg ou 50mg. \u201cEles n\u00e3o falam para que a gente v\u00e1 notando a evolu\u00e7\u00e3o nela e v\u00e1 relatando se h\u00e1 melhoras e em quais aspectos. O rem\u00e9dio deve estabilizar a doen\u00e7a e pode trazer muitos avan\u00e7os, pode fazer com que ela consiga ficar de p\u00e9. N\u00e3o \u00e9 100% que ela v\u00e1 caminhar, mas me deram muita esperan\u00e7a de avan\u00e7os, pode melhorar muito junto com a fisioterapia. Deve melhorar em tudo, diminuir a frequ\u00eancia de ir para o hospital, porque hoje qualquer gripe ela precisa hospitalizar\u201d, relata a m\u00e3e.
A primeira aplica\u00e7\u00e3o do medicamento ocorreu no dia 30 de agosto. Na pr\u00f3xima segunda-feira, 13 de setembro, ser\u00e1 a segunda dose de Spinraza. A aplica\u00e7\u00e3o segue quinzenal at\u00e9 a quarta dose e, posteriormente, \u00e9 feita a cada quatro meses. Ser\u00e3o sete aplica\u00e7\u00f5es no primeiro ano de pesquisa.
Todo o tratamento \u00e9 custeado pelo laborat\u00f3rio respons\u00e1vel pelo estudo, que oferece transporte, hospedagem e alimenta\u00e7\u00e3o para Anna Pietra e duas acompanhantes, a m\u00e3e Laura e a av\u00f3 materna Ana de F\u00e1tima Martins, que tamb\u00e9m comemora a sele\u00e7\u00e3o da neta para a pesquisa. \u201cVer o sorriso dela depois que acorda da aplica\u00e7\u00e3o n\u00e3o tem pre\u00e7o, \u00e9 muita alegria saber que ela est\u00e1 reagindo bem, que ela vai poder ter uma vida melhor. Ela \u00e9 uma guerreira que enfrenta tudo com um sorriso no rosto\u201d, destaca a av\u00f3.
Segundo a fam\u00edlia, depois de um ano, deve ser avaliada a evolu\u00e7\u00e3o de Anna Pietra no tratamento para definir se ser\u00e3o feitas mais doses.<\/p>\n\n\n\n
SOBRE A AME<\/strong><\/p>\n\n\n\n Conforme defini\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que interfere na capacidade do corpo em produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores. Sem ela, estes neur\u00f4nios morrem, e o pacientes perdem progressivamente o controle e for\u00e7a musculares e podem ficar incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. A doen\u00e7a \u00e9 degenerativa e n\u00e3o possui cura. Existem quatro subtipos, variando pela idade de in\u00edcio dos sintomas. Por ser rara, a incid\u00eancia \u00e9 de 1 caso para cada 6 a 11 mil nascidos vivos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Uma grande esperan\u00e7a no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) est\u00e1 presente na fam\u00edlia da taquariense Anna Pietra Silva dos Santos, de 5 anos. A moradora do bairro Leo Alvim Faller foi a \u00fanica selecionada no Hospital de Cl\u00ednicas, refer\u00eancia do estado no tratamento da AME, para participar de uma pesquisa com aplica\u00e7\u00e3o de Spinraza […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":16931,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16930","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-seguranca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16930","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16930"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16930\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16931"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16930"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16930"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ofatotaquari.com.br\/ofato2\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16930"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}