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Moradora de Taquari integra pesquisa para tratamento da AME

Uma grande esperança no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) está presente na família da taquariense Anna Pietra Silva dos Santos, de 5 anos. A moradora do bairro Leo Alvim Faller foi a única selecionada no Hospital de Clínicas, referência do estado no tratamento da AME, para participar de uma pesquisa com aplicação de Spinraza (nusinersen), um medicamento milionário que é o único disponível para o tratamento da doença e já chegou a custar R$ 12 milhões, sendo o remédio mais caro do mundo.

A oportunidade de participar do estudo realizado pelo laboratório Biogen surgiu há pouco mais de um mês. “Entraram em contato comigo porque ela se encaixava nos critérios da pesquisa e perguntaram se eu aceitava que ela participasse. Quando me falaram que já ia começar a aplicação do Spinraza, eu aceitei na hora, não tinha como negar, é uma coisa que ela precisa e vai trazer muitos benefícios”, contou a mãe, Laura Silva, de 24 anos.
A família descobriu que Anna Pietra tinha AME a partir de uma consulta com pediatra e encaminhamento para avaliação genética. O único sinal da doença foi que ela ainda não caminhava, embora tivesse desenvolvido todas as outras áreas normalmente. A Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 foi diagnosticada quando a menina tinha 2 anos e meio, e o tratamento disponível para a doença era fisioterapia, acompanhamento neurológico e genético, feito no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre.
O medicamento Spinraza, que Anna Pietra está tomando, promete a cura da AME, se aplicadas as doses antes dos dois anos de idade. No caso da taquariense, o remédio deve estabilizar o progresso da doença e pode contribuir com evoluções significativas. “Embora ela tivesse acompanhamento no Clínicas, para conseguir o medicamento, era necessário entrar na justiça, num processo muito longo. Eu ia entrar com o pedido judicial quando começou a pandemia e trancou tudo. E no fim, deu tudo certo, porque hoje ela pode participar do estudo justamente porque eu não entrei na justiça. Quem ingressou para pedir a medicação, ainda não conseguiu o remédio e não pode participar do estudo”, relata a mãe.
A pesquisa feita com 152 participantes objetiva testar a eficácia de dosagens do Spinraza em pacientes infantis ou de início tardio da doença. No caso de Anna Pietra, não é revelada a dosagem que está sendo aplicada, que pode ser de 12mg ou 50mg. “Eles não falam para que a gente vá notando a evolução nela e vá relatando se há melhoras e em quais aspectos. O remédio deve estabilizar a doença e pode trazer muitos avanços, pode fazer com que ela consiga ficar de pé. Não é 100% que ela vá caminhar, mas me deram muita esperança de avanços, pode melhorar muito junto com a fisioterapia. Deve melhorar em tudo, diminuir a frequência de ir para o hospital, porque hoje qualquer gripe ela precisa hospitalizar”, relata a mãe.
A primeira aplicação do medicamento ocorreu no dia 30 de agosto. Na próxima segunda-feira, 13 de setembro, será a segunda dose de Spinraza. A aplicação segue quinzenal até a quarta dose e, posteriormente, é feita a cada quatro meses. Serão sete aplicações no primeiro ano de pesquisa.
Todo o tratamento é custeado pelo laboratório responsável pelo estudo, que oferece transporte, hospedagem e alimentação para Anna Pietra e duas acompanhantes, a mãe Laura e a avó materna Ana de Fátima Martins, que também comemora a seleção da neta para a pesquisa. “Ver o sorriso dela depois que acorda da aplicação não tem preço, é muita alegria saber que ela está reagindo bem, que ela vai poder ter uma vida melhor. Ela é uma guerreira que enfrenta tudo com um sorriso no rosto”, destaca a avó.
Segundo a família, depois de um ano, deve ser avaliada a evolução de Anna Pietra no tratamento para definir se serão feitas mais doses.

SOBRE A AME

Conforme definição do Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem, e o pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares e podem ficar incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. A doença é degenerativa e não possui cura. Existem quatro subtipos, variando pela idade de início dos sintomas. Por ser rara, a incidência é de 1 caso para cada 6 a 11 mil nascidos vivos.

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